Foreldre til barn med dysmeli eller Poland syndrom kurs Sunnaas sykehus HF Nesodden; Sjeldensenteret dekker oppholdet og reiseutgifter.
Kurs for foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom, 0-2 år - Sunnaas sykehus HF
Kurs for foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom, 0-2 år
Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Poland syndrom.
Kurset blir arrangert av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas og blir gjennomført i senterets lokaler på Sunnaas sykehus på Nesodden.
Ved spørsmål, ta kontakt på tlf.: 66 96 90 00. (Telefontid hverdager 10.00-12.00)
Spør etter: Gunnbjørg Aune, Livø Nyhus eller Olfrid T. Gilberg eller kontakt oss på E-post:sjeldensenteret@sunnaas.no
Kurset er for foreldre til barn mellom 0 - 2 år med dysmeli eller Polands syndrom.
Kurset gir foreldrene mulighet til å møte andre foreldre som har fått barn med en sjelden diagnose og drøfte utfordringer og muligheter. Fagpersoner vil holde foredrag og bidra med kunnskap.
Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.
For å kunne delta må barnet være registrert ved Sjeldensenteret, enhet Sunnaas. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg på tlf. 66 96 90 00 for registering.
Det er dessverre ikke anledning å ha med barnets søsken.
Her er noen av temaene som kommer til å bli tatt opp på kurset, det vil bli satt av god tid til å stille spørsmål og dele erfaringer:
Hva er dysmeli og Polands syndrom
Lek, bevegelse og tilrettelegging (hjelpemidler og proteser)
Rettigheter og muligheter med hensyn til offentlige tjenester
Å få et barn med dysmeli eller Polands syndrom
Å vokse opp med dysmeli eller Polands syndrom
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas dekker utgiftene ved selve oppholdet.
Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak
Foreldre og foresatte som er i arbeid kan søke om opplæringspenger fra NAV.
Ved behov for tolk, ta kontakt med Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Ankomst mandag 14.september fra kl. 17.00.
Programslutt torsdag 17.september kl.12.00 med felles lunsj før avreise.
- september 2026