Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas, kurs for personer med cleidocranial dysplasi på Sunnaas sykehus Nesodden; Begrensede plasser, søknadsfrist 01.11.2026.

Kurs for voksne, barn eller foreldre til barn med cleidocranial dysplasi 16. - 18.11.2026 - Sunnaas sykehus HF

Kurs for voksne, barn eller foreldre til barn med cleidocranial dysplasi 16. - 18.11.2026

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas inviterer til kurs (læringsopphold) for personer med cleidocranial dysplasi. Læringsoppholdet arrangeres i samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Munnhelse (tidligere kalt TAKO senteret).

Cleidocranial dysplasi er en medfødt sjelden bensykdom (skjelettdysplasi). Diagnosen kjennetegnes av forsinket lukning av hodeskallesømmene, manglende eller underutviklede kragebein og endret tannutvikling .

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas, overtok fra høsten 2025 ansvaret for cleidocranial dysplasi. Vi ønsker å øke vår kunnskap om denne tilstanden og de utfordringer og behov diagnosen kan medføre.

formidle kunnskap om cleidocranial dysplasi, hva det er, behandling og oppfølging

gi mulighet for å møte andre med diagnosen

gi fagpersoner på enhet Sunnaas og enhet munnhelse mulighet til å møte og lære av personer med cleidocranial dysplasi

forelesninger og erfaringsutveksling om cleidocranial dysplasi, behandling og oppfølging oppfølging av orale forhold, ved enhet munnhelse (tidligere TAKO-senteret) fysisk funksjon, aktivitet og trening tilrettelegging og mestring i hverdagen rettigheter og tjenester

cleidocranial dysplasi, behandling og oppfølging

oppfølging av orale forhold, ved enhet munnhelse (tidligere TAKO-senteret)

fysisk funksjon, aktivitet og trening

tilrettelegging og mestring i hverdagen

gruppesamtale om å leve med diagnosen

Kurset arrangeres på Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, som ligger på Sunnaas Sykehus på Nesodden utenfor Oslo. Programmet starter mandag 16.11 kl. 11:30, med ankomst og innkvartering fra kl 09:00, og avsluttes onsdag 18.11 kl. 12:00.

Ansvarlige for kurset er teamet som jobber med denne diagnosen. Du møter et tverrfaglig team med lege, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, psykolog og spesialpedagog. Kurset arrangeres i samarbeid med enhet munnhelse (tidligere TAKO-senteret).

Du kan søke her i digitalt søknadsskjema - Lenke kommer

Kurset har begrenset med plasser. Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg. Alle vil motta skriftlig tilbakemelding innen 01.11.2026

Personen som har cleidocranial dysplasi må være registrert ved Nasjonalt senter - enhet Sunnaas for å delta på kurset. Dette kan gjøres i etterkant av mottatt søknad.

Kurset er gratis, enhet Sunnaas dekker utgiftene ved kost og opphold.

Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak, personer som er i arbeid har rett til sykepenger, se vedlagt informasjonsbrosjyre.

Ta kontakt med kursansvarlige Kristin Loxley eller Olfrid Gilberg på telefon: 66 96 95 00. Telefontid hverdager: 10.00 -12.00. Du kan også sende en e-post (uten helseopplysninger) til: sjeldensenteret@sunnaas.no , så tar vi kontakt.